Порой мы бездумно листаем ленту новостей, думая о чем-то своем, и пропускаем действительно важное. В этот раз я не пропустила. На фото молодое счастливое лицо, смеющиеся глаза и очень интересный и близкий мне текст о культуре:
«В нашей культуре не принято быть счастливым. Счастье нужно выстрадать, вытерпеть, вымучить. Желание жить в радости, достатке и комфорте воспринимается чем-то постыдным. Тем, о чем нельзя говорить вслух.
Позволь себе счастье прямо сейчас. Не завтра, не в отпуск и не в Новый год. Сейчас. Ешь вкусную еду. Купи вещь, которую давно хотел. Устал – устрой день отдыха. Подумай, чем ты давно хотел заняться. Танцевать? Петь? Играть на сцене? Исполняй мечты.
Я не говорю, что жизнь должна состоять из одних удовольствий, нет. Говорю о том, что не нужно винить себя за то, что тебе хорошо. Ты не обязан страдать. Просто будь счастливым».
Я открыла страницу Ульяны Шкатовой и прочла несколько строк, которые мне многое объяснили:
«Меня зовут Ульяна, я живу в Петербурге, у меня замечательная мама, я пишу картины маслом, делаю мозаику из витражного стекла, и очень люблю эту жизнь. А еще у меня рак».
Ульяна организовала блог, в котором практически каждый день поднимает интересные темы, проводит опросы, делится опытом онкологического больного, прошедшего через все, что только может выпасть на долю пациента с меланомой. Ее записи полны позитивом и дарят надежду семнадцати тысячам подписчиков. У этой юной девушки настоящая серьезная миссия – она своим примером помогает выжить тем, кому однажды был поставлен диагноз – рак.
Мы поговорили с Ульяной про жизнь на карантине и жизнь вообще.
Преклоняюсь перед мудростью и силой духа этой замечательной девушки.
Начало другой жизни
Всё началось в 2015 году, когда мне поставили диагноз меланома. Первые два года я жила, лечилась и никому не говорила про свою болезнь. Об этом знали родственники и самые близкие друзья. Но спустя два года обстоятельства вынудили меня сказать об этом во всеуслышание, потому что пришлось собирать деньги на лечение.
От сбора к блогу
К сожалению, не всегда получается лечиться бесплатно. В тот момент препарат, который мне был необходим, стоил очень дорого, потому как ещё не был зарегистрирован в России. Я ездила в Германию, чтобы попробовать получить его бесплатно в рамках клинических испытаний, но в последний момент мне отказали. Поэтому пришлось обратиться к людям. Сумма была большая, но сбор закрылся довольно быстро. По окончании сбора я поняла, что уже не могу оставить в неведении людей, которые мне помогали, и просто продолжила писать, продолжила вести свой блог. Получается, что я блогер с 2017 года. Пишу практически каждый день, очень много всего пишу, и блог стал моей основной деятельностью, стал частью моей жизни.
Сидеть дома – катастрофа или подарок
С введением карантинных мер моя жизнь не сильно изменилась. Сейчас я не работаю, поэтому сидеть дома для меня совершенно не ново. Конечно, не получается встречаться с друзьями, не получается гулять, но я не могу сказать, что это какая-то глобальная катастрофа. В жизни случаются вещи куда хуже, чем просто посидеть какое-то время дома. А когда рядом с тобой родные и близкие люди, какая же это катастрофа.
Очень рада, что мой муж весь карантин работает удалённо, находится всё время рядом и я просто благодарна этому карантину за то, что мы столько времени проводим вместе.
Конечно, мне приходится выходить из дома в связи со своей болезнью; на обследование, к врачам. Болезнь на паузу не поставишь…
Онлай – супер возможности
Прекрасно, что у человечества есть возможность выйти в онлайн и посмотреть какой-то спектакль, пройтись с экскурсией по Лувру или послушать Парижскую оперу. Это просто супер возможность не только для тех, кто сидит дома и хочет разнообразить свои будни, но и для людей, которые эти экскурсии, или концерты, или спектакли проводят. У них есть возможность творить и самовыражаться даже сейчас, при полном запрете на живое творчество.
Схожие проблемы
Сейчас вообще все люди столкнулись с проблемами. И у всех по всему миру они сходные. Особенно тяжело сейчас тем, у кого есть хронические заболевания. Некоторые больницы переоборудовали под covid, иногда на карантин закрываются отделения, в которых был зафиксирован контакт с больными коронавирусом. Несколько крупных онкологических центров в Петербурге тоже хотели перепрофилировать. Пациенты писали об этом в социальных сетях, подписывали петиции. Отвоевали.
Конкретно я сама пока не столкнулась с какими-либо серьезными сложностями в лечении. Добавилось рутины, конечно: надо делать чуть больше шагов и быть чуть более осторожной.
Контроль – это иллюзия
Надо постараться принять тот факт, что жизнь изменилась и что на эти изменения мы повлиять не можем. Всё, что мы можем сделать, это просто к ним приспособиться. Весь наш контроль над любой ситуацией, это просто иллюзия. Но когда мы живём в обычной жизни, нам кажется, что этот контроль есть, и что наша жизнь в наших руках. Никто не знает, что будет завтра и будет ли завтра эта планета или не будет.
Плыви и танцуй
Благодаря своему диагнозу, я постепенно научилась жить в состоянии глобальной неопределенности: я не могу ничего планировать, я не знаю, как буду себя чувствовать и это, пожалуй, самая большая сложность, с которая я столкнулась. Но постепенно я приняла эти новые правила. На любые даже какие-то совершенно ужасные вещи в своей жизни говорю: «О’кей, будем дальше жить. Теперь так, теперь такая у меня вводная». Сегодня весь мир находится в каком-то примерно подобном положении. Остается приспособиться к изменяющимся условиям и как-то научиться плыть по течению и как бы танцевать в этом изменяющимся бурлящем потоке, когда ты не знаешь, куда тебя все это выведет.